Pertenezco a esa generación que creció con la promesa de un futuro de paz y bienestar económico, de los primeros ordenadores enormes y lentísimos y de un internet que estaba apenas empezando y en el que descargar una foto te llevaba horas. Era el período de la Perestroika, del fin de la guerra fría, de la caída del muro, y el entusiasmo por el futuro era embriagador. Éramos jóvenes y esa promesa, por claramente ilusoria que fuera, marcó nuestra visión del mundo y nuestras expectativas para el mañana.
Hoy tengo cincuenta años y cada mañana, como todas y todos, me encuentro abriendo los ojos sobre un mundo que a esa promesa se parece poco o nada, y que parece cada vez más la encarnación de una distopía salida de un libro de Huxley o de Philip K. Dick. Es un bombardeo constante de noticias catastróficas, crisis económicas, guerras, masacres, un genocidio que continúa impunemente, un mundo que se ha desplazado cada vez más hacia la derecha hasta evocar los períodos más oscuros de nuestra historia reciente. Las democracias nacidas de revoluciones que arrancaron el poder a la nobleza para entregárselo a la burguesía capitalista están mostrando todos sus límites, mientras regresan discursos discriminatorios de claro sabor eugénico y las desigualdades entre quienes ejercen sin perturbación alguna el poder económico y político y el resto del mundo son ya aterradoras.
En esta cotidianidad desoladora y desalentadora no consigo dejar de hacerme una pregunta: ¿quién se queda atrás?
Es una pregunta que me hago como persona autista pensando en quién queda fuera del campo visual del panorama mainstream. Las imágenes en las redes sociales muestran un flujo constante de personas que huyen, que cruzan fronteras, personas que escapan de las bombas, ciudades devastadas. Y sin embargo cada una de esas imágenes tiene un fuera de campo. En ese fuera de campo están las personas que el sistema no ha previsto, y se ve ya en cómo están pensados los planes de emergencia.
Los sistemas de evacuación y socorro están construidos en torno a una idea muy precisa de cuerpo, de sentidos, de mente y de modalidad relacional: un cuerpo que camina por sus propios medios y sin ayudas técnicas, que ve, oye, comprende instrucciones confusas y rápidas y es capaz de actuar incluso en el caos. Es el mismo modelo de cuerpomente que organiza el trabajo, el transporte, la escuela, las ciudades, y es veloz, eficiente, debe ser siempre performativo. El problema es que cuando no correspondes a este modelo te quedas atrás, y en las situaciones de emergencia esto puede ser fatal.
En el modelo social inglés de la discapacidad existe una distinción fundamental entre impairment y discapacidad: con impairment se indican las diferencias físicas, sensoriales, cognitivas y neurológicas, mientras que con discapacidad se describe lo que ocurre cuando una determinada forma de organizar la sociedad transforma esas diferencias en obstáculos y exclusión. En este sentido la discapacidad no es nunca una condición individual, sino el resultado de un proceso de discapacitación, en el que ciertas personas quedan definidas como «fuera de norma» y se enfrentan a entornos y sistemas que no han sido diseñados pensando en su existencia, que nunca las han tenido realmente en cuenta. En las situaciones de crisis, en las emergencias, este mecanismo se vuelve aún más evidente.
En Gaza, incluso antes de la última ofensiva, se estima que en aproximadamente el 21% de las familias vivía al menos una persona discapacitada en un contexto marcado por años de bloqueo, pobreza y acceso limitado a servicios y ayudas técnicas. A quienes ya tenían una discapacidad se han sumado decenas de miles de personas precisamente a causa de la guerra, en un territorio en el que los sistemas de cuidado, rehabilitación y apoyo son destruidos de forma sistemática. En los primeros once meses de 2024, según una estimación de Save the Children, el uso de armas explosivas causó heridas graves a unos quince niños y niñas al día, con una alta probabilidad de adquirir un impairment. Qué sucede con todas estas personas durante una evacuación, cuando caen las bombas y hay que correr, buscar refugio, ver hacia dónde se va, escuchar una alarma, interpretar instrucciones bajo presión. Muchas personas discapacitadas corren el riesgo de no conseguirlo, y con ellas las familias que no las abandonan. Mueren juntas.
En Ucrania la dinámica es similar, aunque el contexto es distinto. Antes de la guerra había registradas unas 2,7 millones de personas con discapacidad, muchas con necesidad de ayudas técnicas, terapias y apoyo cotidiano. Desde el inicio de la invasión rusa el número de personas con discapacidad formalmente reconocidas ha aumentado en unas 300.000, según las autoridades ucranianas y los informes internacionales. La guerra produce discapacitación, y al mismo tiempo destruye las condiciones mínimas que permiten a las personas discapacitadas sobrevivir, a causa de refugios y corredores de evacuación inaccesibles, dificultades de acceso a atención médica, rehabilitación, medicamentos e información. Es un círculo perverso, porque cuando saltan los servicios, las infraestructuras y las redes de apoyo informales, lo que mata no es solo la violencia bélica, sino también la destrucción de todo aquello que hace accesible el mundo.
En las situaciones de emergencia la persona discapacitada pierde el estatus de ser humano. Los recursos escasos se convierten en el pretexto ideal para llevar al extremo una jerarquía que ya existe en condiciones de no emergencia, y que normalmente queda mitigada y disimulada por políticas y prácticas inclusivas a menudo paternalistas y verticales, que actúan más como paliativo que como solución estructural al problema.
Lo vimos durante la pandemia de covid, cuando faltaban recursos, personal y camas, y los protocolos de triaje empezaron a operar selecciones. En varios países las asociaciones de personas con discapacidad y los juristas denunciaron guías que, de hecho, convertían las vidas de las personas discapacitadas en menos prioritarias, usando criterios como la «calidad de vida esperada» o la «futilidad» de los cuidados.
El mismo mecanismo emerge en los centros de detención, en las cárceles, o en las vergonzosas operaciones de arresto del ICE en Estados Unidos. También en estas situaciones la discapacidad es atravesada por el sistema y se convierte en el punto en que la violencia se multiplica.
El documental «ICE: No One is Safe», recién estrenado, relata las historias de personas discapacitadas tratadas brutalmente y detenidas por los agentes del ICE. Entre ellas, una mujer autista con traumatismo craneal, Aliya Rahman, contó que se encontró rodeada de agentes del ICE que le gritaban instrucciones contradictorias. Ella no podía procesarlas, les dijo que era discapacitada, y la respuesta fue: «Too late», demasiado tarde. Luego rompieron la ventanilla, y se encontró esposada y arrastrada por el suelo.
Ese «demasiado tarde» es la voz de un sistema que ya ha decidido qué personas deben ser expulsadas de él, centrifugadas hacia los márgenes.
Pensemos también en lo que ocurre dentro de las cárceles italianas. Ni siquiera sabemos con precisión cuántas personas presas son discapacitadas, porque todavía hoy falta un censo nacional serio, los datos son fragmentarios, a menudo anticuados, y muchas discapacidades permanecen invisibles en las estadísticas oficiales.
Sabemos, sin embargo, que frente a más de 60.000 personas detenidas, las celdas «equipadas» para personas con discapacidad física son menos de 500, distribuidas en pocos centros, y en aproximadamente la mitad de las cárceles no existe siquiera una celda accesible. Más de la mitad de las personas discapacitadas presas vive en módulos no adecuados, a menudo sin poder moverse de forma autónoma, ir al baño o acceder a las actividades.
A esto se añade la dimensión psiquiátrica. Miles de personas presas tienen diagnósticos psiquiátricos graves, en centros que funcionan cada vez más como contenedores de malestar social y mental. En ausencia de ajustes razonables, servicios territoriales, renta, vivienda y trabajo, es mucho más fácil que una persona discapacitada acabe empujada a los márgenes, en situaciones de pobreza y a veces de conflicto con las normas sociales, hasta entrar en contacto con el sistema penal. La frontera entre «desviación» y discapacidad pasa a menudo por la disponibilidad o no de redes y recursos, también materiales.
En relación con la discapacidad hablamos casi siempre de inclusión escolar y laboral, de accesibilidad en una cotidianidad en conjunto relativamente ordinaria. Pero como hemos visto, el sistema es el mismo también durante las emergencias, durante las guerras o las redadas, en prisión o en medio de una catástrofe natural. Es la aplicación del mismo modelo de normalidad, solo que con menos filtros y menos pudor. La prioridad sigue siendo proteger a las personas que mejor se alinean con las exigencias de la producción y el consumo, y dejar atrás a quienes son percibidos como un estorbo o un coste.
La discapacidad no es un dato biológico sino una construcción social, resultado de un proceso de discapacitación y normalización nacido con el capitalismo industrial. Surge como categoría administrativa para gestionar a las personas consideradas «no aptas» para el trabajo, personas penalizadas en función de su posición dentro de un sistema económico basado en la explotación de cuerpos «aptos», en una performatividad y una productividad impuestas como umbral mínimo de humanidad y participación social.
El sistema económico en el que vivimos necesita cuerpos performativos y en consecuencia descarta a quienes no encajan en el modelo ideal. A esto se le suma una narrativa hecha cada vez más de crisis, emergencias, sacrificios necesarios, que presenta todo esto como inevitable e individualiza la responsabilidad diciéndote que si no puedes es un límite tuyo, no un problema de cómo está organizada la sociedad. Esta narrativa es deprimiente, paralizante, genera una impotencia adquirida que impide cualquier acción, y presenta a las personas discapacitadas como un coste, como un problema que gestionar. Es aquí donde la discapacidad y la lucha de clases se encuentran de forma explícita.
Marta Russell lo había enfocado de manera ejemplar hace ya algunas décadas. Escribía que el capitalismo no se limita a discriminar a las personas discapacitadas por ignorancia o prejuicio, sino que necesita una cuota de cuerpos que no se ajustan a las condiciones requeridas, cuerpos que no producen suficiente beneficio como trabajadoras y trabajadores y que son expulsados del ciclo productivo. Pero estos cuerpos no desaparecen. Por un lado van a engrosar lo que Marx denominaba ejército industrial de reserva, es decir, las filas de las personas desempleadas, contribuyendo a mantener bajo el coste del trabajo; por otro se convierten en una población de la que extraer valor a través de instituciones, servicios e industrias construidas en torno a sus necesidades. Russell hablaba de «disability industry», un sector que crece a medida que el bienestar social se desmantela.
Cuando los servicios públicos se reducen, cuando la asistencia, el apoyo, la educación – todo aquello que permite a una persona vivir sin depender de la familia – quedan mercantilizados, ese espacio lo ocupa el mercado. En ese momento la discapacidad cambia de estatus: sigue siendo un obstáculo para quien la vive, y se convierte al mismo tiempo en una fuente de beneficio para quien construye servicios en torno a ese obstáculo. Para el sistema, la discapacidad funciona mejor si permanece como un problema individual, si no se convierte en una cuestión política; por eso la narrativa institucional está tan a menudo aferrada al modelo médico-rehabilitador.
Si la miramos desde aquí, la cuestión de las emergencias resulta aún más clara. El capitalismo mantiene siempre una cuota de población considerada excedente respecto a las necesidades de la producción, y al mismo tiempo transforma parte de esa excedencia en oportunidad de beneficio para quienes venden servicios, cuidados, asistencia. En la cotidianidad esto se traduce en barreras, pobreza, dependencia, en una vida que es posible solo mientras puedes permitírtela.
En una situación de crisis – una guerra, una pandemia, un desastre climático –, la misma lógica que ha clasificado a ciertas personas como menos útiles, menos productivas y más costosas de sostener entra en los protocolos de urgencia. Un sistema distinto podría igualmente producir exclusión, pero dentro de una economía organizada en torno al beneficio y la competencia, estas jerarquías – quién es útil, quién es «carga», quién es sacrificable – ya están escritas antes de que llegue la emergencia. La emergencia solo las hace más visibles y, con certeza, más letales.
La discapacidad es producida, gestionada, monetizada y, cuando conviene, descartada. Permanece una distancia difícil de ignorar: la que existe entre lo que una sociedad podría hacer y lo que decide hacer, sobre todo cuando los recursos escasean y hay que elegir.
Y no se trata de imaginar soluciones perfectas, porque es evidente que en las emergencias los recursos son limitados, las decisiones deben ser rápidas y a veces se vuelven brutales. Precisamente por eso, sin embargo, en esos momentos emerge el criterio real: el valor asignado a cada persona, la accesibilidad como criterio universal, la preparación de quienes gestionan las emergencias. Porque hoy lo que vemos es que algunas vidas se consideran más sacrificables que otras. Las nuestras, las discapacitadas, casi siempre